Klinik-basierte audio-Projekt bietet HIV-Patienten eine chance zu teilen, Erfahrungen mit Diagnose

Die Stimme auf der Aufnahme war niedrig und ruhig, wie der Sprecher berichtete von dem Telefonat brachte die Nachricht, die er war infiziert mit dem humanen Immundefizienz-virus (HIV), das AIDS verursacht: „Mein Herz einfach aufgehört für ein bisschen und das nächste, was Sie wissen, ich war auf dem Boden flach auf mein Gesicht boohooing, weinte wie ein baby.“

Dennoch war die Meldung hoffnungsvoll, wenn die Aufnahme beendet weniger als 10 Minuten später. „Don‘ T fühlen wie das ist das Ende von Ihnen . . . denn es ist nur Gott, die Sie sich für die etwas größeren,“ anonymen Sprecher erzählt einem unsichtbaren Publikum.

Das St. Jude Children ’s Research Hospital“ STIMMEN-Projekt, erfasst die Stimme des Patienten und die Geschichte ist der Fokus von „A Piece of My Mind“ – Spalte in der 22. Juli-Ausgabe des Journal of the American Medical Association (JAMA). Das Projekt verwendet moderne Technologie, Tippen Sie auf ein altes und mächtiges klinisches tool-der patient seine eigene Geschichte-als eine Möglichkeit, zu befähigen und inspirieren die Patienten, lehren Empathie und Verbesserung der gesundheitlichen Versorgung.

STIMMEN begann im Jahr 2012 als eine Möglichkeit für HIV-infizierte St. Jude Patienten im Alter von 18 bis 24, anonym teilen Sie die Erfahrung des seins HIV-positiv mit anderen Patienten, Gesundheitsdienstleister und Studenten. Heute ist diese Passwort-geschütztes Archiv umfasst Aufnahmen von 18 Patienten erzählt, die Geschichten, die Sie erzählen wollte-der Schock der Diagnose, die Bedeutung von Medikamenten-Adhärenz und einen gesunden lebensstil, die soziale Stigmatisierung von HIV-oder Ihre Weigerung zu lassen, die Diagnose beschränken, Ihre Träume oder definieren, wer Sie sind.

„Dieses Projekt hat bestätigt unseren glauben an die macht der Patienten-Stimme und Patienten-Geschichten,“ sagte entsprechenden Autor Aditya Gaur, M. D., ein assoziiertes Mitglied der St. Jude Abteilung für Infektionskrankheiten. Die Erzählungen ermächtigt haben, die Teilnehmer gegeben und Gesundheits-Anbieter ein weiteres tool für den Patienten zu helfen, die kämpfen mit Themen wie Medikamente Einhaltung. Das Projekt hat auch Kliniker und Studenten ein Blick in die emotionale Wirkung von HIV, so dass Sie lernen, die Herausforderungen Patienten konfrontiert bei der Navigation durch das Gesundheitssystem oder um feedback zu erhalten auf die klinische Umgebung.

„Dieses Projekt liefert eine andere Schicht Verständnis das ist nicht erhältlich für jeden Kliniker oder student, besonders in der heutigen medizinischen Umfeld, wenn es Häufig begrenzte Zeit zu bauen rapport mit dem Patienten und Studenten erhalten Häufig Informationen über Patienten, die zweite hand durch den medizinischen Aufzeichnungen oder andere Mitglieder der Gesundheits-team,“ Gaur sagte. Kathryn Cantrell, früher von St. Jude und jetzt von der Universität von Massachusetts, Boston, ist der erste Autor und Sylvia Sutton, St. Jude Sozialarbeiter, co-Autor des Aufsatzes.

St. Jude beteiligt hat, in der HIV-und AIDS-Forschung und Therapie seit 1987. Heute ist das Krankenhaus multidisziplinäres HIV/AIDS-Programm sorgt für mehr als 275 HIV-infizierte Kinder und Jugendliche. Die STIMMEN Projekt ist derzeit beschränkt auf die Jugend, die angesprochen werden, über mögliche Teilnahme von einem Mitglied Ihrer Gesundheits-team. Die Aufnahmen sind im Durchschnitt etwa fünf Minuten in der Länge und treten auf, nachdem die Patienten eine schriftliche Zustimmung. Der patient bestimmt den Inhalt.

Die daraus resultierenden audio-Dateien entfernt werden, der die Identifikation von Patienten, katalogisiert durch Themen wie Weitergabe, kopieren und Beziehungen, und transkribiert, um es einfacher zu machen für Kliniker auf die Bibliothek zugreifen, um anderen Patienten mit ähnlichen Anliegen.

Die Aufnahmen unterstreichen die Bedeutung des Hörens auf Patienten, Gaur sagte. „Wenn Sie wirklich wollen, zu wissen, ein patient“, sagte er, „Sie haben zu hören.“

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