CPF meldet Erfolg in der Interessenvertretung, Forschung zu unterstützen und das Bewusstsein für PF

Die Koalition für Lungenfibrose (CPF) – Aufrufe 2009 ein Jahr der Erfolge in der Interessenvertretung, Unterstützung der Forschung und im Bewusstsein, selbst in einem Jahr geplagt durch die wirtschaftliche Rezession. PF ist eine tödliche Krankheit, die Ursache ist unbekannt, keine von der FDA zugelassene Behandlung, und keine Heilung.

Die CPF erhöht grassroots fundraising-Bemühungen im Jahr 2009, weitere Stärkung der Bemühungen um den Aufbau Bewusstsein für die Krankheit im ganzen Land. Die Organisation und Ihre Mitglieder gehalten, mehr fundraising-Veranstaltungen als in jedem Jahr in seiner acht-jährigen Geschichte und feierte einen 20-Prozent-Zunahme der Ereignisse in 2008. Die CPF sah eine drei-fache Erhöhung der Anzahl von virtuellen Spendenaktionen durch seine web-basierte fundraising-Seiten, die Mitgliedern erlauben, erstellen Sie eine Seite mit einer Beschreibung Ihrer PF-Geschichte oder eine Hommage an jemanden mit der Krankheit.

„In einer angespannten Jahr, in dem viele etablierte Gesundheits-Organisationen berichteten von Verlusten von bis zu 50 Prozent der Einkommen, während andere Organisationen waren gezwungen zu schließen, die CPF-2009-Datensatz zeigt die relative Gesundheit der Stiftung in diesem sehr schwierigen Jahr“, sagte Mishka Michon, Chief Executive Officer des CPF.

Die CPF setzte sein Engagement für die Finanzierung von Forschung durch ein $200.000 Partnerschaft gewähren, die mit der American Thoracic Society (ATS). Der CPF – /ATS-Partnerschaft ermöglicht die Suche nach Behandlungen zu assistieren, Patienten, die leiden von PF, eine unerbittliche und letztlich tödlich verlaufende Lungenerkrankung. So viele wie 40.000 Patienten sterben jedes Jahr an PF – dieselbe Nummer, die verloren sind, um Brustkrebs.

Ein Wahrzeichen bill, Der Pulmonary Fibrosis Research Enhancement Act (H. R. 1079), die sich aus einer CPF-Partnerschaft mit Rep. Brian Baird (D. WA) und Rep. Mike Castle (R-DE), wurde neu eingeführt am Februar 13, 2009 im US-Repräsentantenhaus. Dieses Gesetz stellt die erste Gesetzgebung gezielt nach congressional Finanzierung für PF Forschung und gestatten würde, $16 Millionen zu schaffen, eine umfassende nationale Registrierung, um Hilfe zu verstehen, die Ursache und das Fortschreiten der Krankheit, die wiederum erlauben würde, für eine verbesserte Qualität der Betreuung und beschleunigte Forschung. Durch seine Lobbyarbeit Vertretung der Bemühungen von Hunderten von PF-Patienten und Familien, die CPF und die Mitglieder gearbeitet zu erlangen 69 Mitglieder des Kongresses als co-Sponsoren der Gesetzgebung in diesem Jahr.

Die CPF war anerkannt für seine jährliche advocacy-Anstrengungen, die Nationalen Pulmonale Fibrose Awareness Week, bei der es benannt wurde als finalist für den national advocacy award von PR-News. Die CPF war in der Gesellschaft von Organisationen mit deutlich mehr Ressourcen, einschließlich der American Heart Association und Farm-Hilfe.

Auch im Jahr 2009, die CPF startete seine erste Öffentliche Ankündigung (PSA) zu TV-Stationen und über das Internet. Die PSA, mit dem Titel „Ziel“ zeigt die Notwendigkeit für verstärkte öffentliche Bewusstsein für PF mit der Feststellung, die rasch steigende Prävalenz der Erkrankung und die Notwendigkeit, zu beschleunigen Bemühungen um den Patienten helfen, zu verstehen und zu behandeln, PF. Das video vermittelt die stealth-Natur der tödlichen Lungenkrankheit, die Ziele seine Opfer nach dem Zufallsprinzip.

„Die CPF sehr ernst nimmt, seine Rolle als Freund und Fürsprecher für die Patienten und Familien, die Bekämpfung dieser schrecklichen Krankheit. Wir sind hier, um Ihnen zu helfen in Ihrer Zeit großer not und wir arbeiten an mehreren Fronten, um die Dinge besser machen für zukünftige PF-Patienten. Unsere größte Hoffnung ist, dass wir einen Durchbruch in der Behandlung für unsere Patienten, und wir werden weiterhin zu erhöhen, Forschungsgelder, um ein Heilmittel zu finden,“ sagte Michon.

Die CPF sah mehr nationale Aufmerksamkeit in den Medien gehen in Richtung PF, darunter ein interview von Country Music Television (CMT) mit dem Schauspieler James Marsden, der verlor seinen Vater-in-law, PF. Marsden, zusammen mit seiner Frau, soap-opera-Schauspielerin Lisa Linde, veranstaltet eine CPF-Spendenaktion 2009 Hommage an Dennis Linde, ein bekannter songwriter. Seine Lieder wurden aufgenommen von Künstlern wie Elvis, die Dixie Chicks und Garth Brooks. Neben der CPF war zu hören, auf Sirius satellite radio zusammen mit renommierten PF-Experte, Maria Padilla, von Mt. Sinai Medical Center, und der Anwalt Terence Hales. Ehemalige Utah Gouverneur Olena Walker, einer PF-Patienten, erschien auf ABC News zu teilen Ihre persönliche Geschichte, Ihre Krankheit mit PF und äußern den dringenden Bedarf für mehr Förderung und Forschung in der Krankheit.

Die Koalition für Lungenfibrose arbeiten auf nationaler Ebene zur Unterstützung der Forschung für eine Heilung und Unterstützung der Patienten. Für Informationen oder zur Unterstützung dieser wichtigen Arbeit, bitte Kontaktieren Sie das CPF bei 1-888-222-8541, oder besuchen Sie www.coalitionforpf.org.

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